#2 - Mon bébé a une malformation cérébrale, il naît sans séquelles - ALICE

Alice, c’est une maman qui a connu le désarroi de toutes celles à qui l’on annonce un triste diagnostic. Les médecins sont formels : le bébé qu’elle porte dans son ventre souffre d’une grave malformation cérébrale.Non seulement le cerveau n'a pas de "corps calleux" : c'est-à-dire que le pont permettant la circulation des informations entre les deux hémisphères cérébrales est inexistant, mais, en plus, un très gros kyste s'est formé dans l'hémisphère gauche qui apparaît tout abîmé. Il fallait s'attendre au pire à la mort, au mieux à un enfant hémiplégique. "Au mieux"... À vrai dire, dans ces situations, on ne sait plus bien ce qu'il vaut mieux espérer. Les sentiments et les pensées se bousculent. L'histoire était sans issue… mais la vie réserve parfois des surprises… et des miracles. 💙 Envie de nous partager votre histoire de résilience ? Ecrivez-moi directement par mail à [email protected] ABONNEZ-VOUS À NOS PODCASTS ! 🎓 ABONNEZ-VOUS À NOTRE CHAÎNE YOUTUBE ! 💌 TIMELINE INTRODUCTION 0:32 : "J'ai pensé que mon bébé allait mourir et c'était presque un soulagement. De toute façon on ne pouvait que l'aimer, c'était un bébé fragile, malade, qui allait mourir."  0:50 : "Tout le monde nous dit : 'mais c'est la joie de vivre cet enfant.'" "J'ai l'impression que depuis qu'il est né, il vit à me dire : 'mais maman, c'est bon, tout va bien.'" "Heureusement qu'on a eu la petite fibre suffisante pour y croire." CONTEXTE  1:40 : Mariée depuis 10 ans, 4 enfants aujourd'hui ; celui dont nous allons raconter l'histoire dans ce podcast, le petit Marius a 3 ans. Quand il est arrivé, le couple avait déjà 2 enfants ; venaient de redéménager dans la région aixoise. Suivie à la clinique de l'Étoile, à Aix-en-Provence.  4:00 : Deuxième échographie ; la sage-femme se rend compte qu'il y a un problème, elle ne voit pas une partie du cerveau de leur bébé. Lui conseille d'aller chez un spécialiste à Marseille ; "pas de corps calleux." La douche froide, un kyste installé dans son cerveau ; "il va probablement mourir."  7:50 : Tout est mélangé, plus rien de rationnel. Tout paraît compliqué. Alice faisait l'autruche, se concentrait sur des choses matérielles. Son mari lui reste terre à terre ; quels étaient les risques, à quoi il fallait s'attendre, comment ça va se passer ?  9:40 : L'urgence : organiser une IRM à la Timone. Apporter de la tristesse aux gens ; quand elle a du prévenir ses parents et beaux-parents. Avait l'impression de distribuer de la peine à tout le monde. Alice se culpabilise, les voix nouées, les gens qui ne savent pas quoi dire ; "une nouvelle manière d'être triste." 13:30 : IRM et rdv avec neuro-pédiatre ; confirme le diagnostic, comprennent qu'ils ne "reviendront pas en arrière." Alice et son mari veulent garder leur bébé ; "on l'aimait trop, c'était notre bébé, il n'y avait pas de sujet. On y va, on avisera, on verra."  17:00 : On étaient les seuls à pouvoir décider de ce qui allait lui arriver. Il y a toujours des histoires qui finissent bien. On ira au bout ; un côté d'inconscience, les risques possibles étaient très abstraits.  19:00 : Une autre vague de tristesse. "On l'aimait d'amour ce bébé, mais il va mourir." La culpabilité de ressentir un soulagement face à sa mort quasi certaine, "on prends pas grand risque à le garder, de toute façon il va mourir." Le handicap ; très abstrait. Alice a du mal à concevoir cette vie.  21:00 : Comment gérer un enfant handicapé (n'arrive jamais chez nous)?! Un monde loin. "On sait qu'il y en a mais on a du mal a accepté que ça nous arrive à nous, c'est ok mais pas chez moi." ACCOUCHEMENT 24:00 : La naissance arrive avec beaucoup de stress. Un fond d'inquiétude ; "ils n'ont peut-être pas tout vu." On s'étaient fait un code avec mon mari pour se rassurer comme on pouvait.  25:30 : Son mari la regarde et lui dit : "il est trop beau ce petit Marius." Peur des crises d'épilepsies (commun en début de vie lorsque l'on a un handicap lourd du cerveau). "Jusqu'ici tout va bien." Passage à la maternité sereins. Première étape validée avec succès. "Pour l'instant, il va bien." LA VIE CONTINUE 27:30 : "Un bébé ça fait pleins de gestes bizarres," dur de voir si ça n'allait pas. "Physiquement, on s'attendait à ce qu'il soit très marqué. On ne voyait rien, c'était presque déstabilisant." À chaque instant, Alice se disait ; "il va mal." Profiter mais en se préparant au pire tout le temps.  30:00 : Aujourd'hui, Marius a trois ans. Il marche, va à l'école. À tout fait tout seul. Le cerveau est hyper magique et mystérieux. Il est en train de faire son chemin à lui pour faire les choses ; laisser lui sa chance d'y arriver tout seul. "Tout s'est fait en décalage." "Il va très bien, il va vraiment très bien." Le miracle de la vie.  33:00 : Un petit garçon solaire, dans le sourire en permanence. "La joie de vivre." C'est un battant ; il s'est construit comme ça.  35:00 : Avec mon mari, on savait que ça pouvait "passer ou casser." On a eu une grande chance de vivre cette expérience en parallèle, parfois en accord, parfois en décalage. "Mais ça nous a évidemment soudés." CONCLUSION 36:00 : "Il faut y croire." Le panel des diagnostics est large ; on se focalise souvent sur le pire. Aujourd'hui, il est dans le vert. On se rend compte que l'on est vraiment chanceux. Je m'attendais à une vie difficile à partir de là car c'est le quotidien de tellement de gens qui ont des enfants malades.  38:00 : "C'est difficile de garder espoir mais il faut chercher dans ses tripes et s'accrocher à ça." "Il pourrait être hémiplégique mais il pourrait également aller très bien."  39:45 : "Comme physiquement, il va bien, on a éliminé des sujets d'inquiétudes. Il y a des moments où je ne me sens pas à ma place car il a les problèmes mais il n'a pas les conséquences des symptômes." Un sentiment d'imposteur. Des inquiétudes sur-démesurées. "C'est la vie, chaque instant doit être vécu ; heureusement qu'on y a cru un tout petit peu." LIENS UTILES Clinique de l'Étoile Corps Calleux : anatomie, pathologies, traitements - Passeport Santé Hôpital de la Timone - Les services Mon enfant est en situation de handicap - Service Public Épilepsie : définition et causes - AMELI HÉMIPLÉGIE - Fondation Hopale POUR NOUS SUIVRE 1. Instagram 2. Facebook 3. Site Internet 4. Youtube 5. Podcasts AUTRES PODCASTS D’INTÉRÊT POUR VOUS AURÉLIE : "Je tombe enceinte en dépression post-partum ; mon bébé est sourd." SOPHIE : "Enceinte, mon conjoint sombre dans la dépression." JESSICA : "Maman solo et mode de vie alternatif, j'élève seule mes trois enfants." CHRYSTELLE : “Bébé non prévu, vivre sa grossesse en solo.” RAVA : “Enceinte et rejetée par ma famille, je coupe les ponts.”